【育児ブログ】はっちゃき娘ズplus☆

左心低形成症候群の治療まとめ|4回の手術と予後の生活について

 

三女は、左心低形成症候群(HLHS)という生まれつきの心臓病です。 

 

これまでに受けてきた4つの手術

  • 両側肺動脈絞扼術
  • ノーウッド手術+両方向性グレン手術
  • 胸管結紮術(乳び胸手術)
  • フォンタン手術(TCPC)

 

こちらは、誕生からの経過をまとめた記事です。

治療の経過ごとに、闘病記である育児ブログ『はっちゃき娘ズplus☆』へのリンクが貼ってあります。

詳細をご覧になりたい方は、以降のリンクから先へとお進みください。

 

時系列、カテゴリー別になっています。

 

誕生から自宅に戻れるまで

 

三女誕生~両側肺動脈絞扼術

三女誕生

H27.07.31

総合病院にて三女誕生、NICUにて管理。

  • 35w5d 緊急帝王切開にて誕生
  • 左心低形成症候群(大動脈弁閉鎖・僧帽弁閉鎖)
  • 左上大静脈遺残(上大静脈も通常より細い)
  • 三尖弁逆流
  • 低体重出生児:1688g

 

『こどもの心臓病と手術』は本当にわかりやすい1冊です。

 

 

生後0ヶ月

H27.08.04

総合病院NICUから、大学病院NICUに転院。

 

生後1ヶ月

H27.09.08

緊急手術にて、両側肺動脈絞扼術。

 

両側肺動脈絞扼術~ノーウッド手術+両方向グレン手術

生後2ヶ月

H27.10.01

大学病院小児科(24時間看護部屋)へ移動。

 

生後3ヶ月

H27.11.12

ノーウッド手術のための術前検査|造影CT検査

 ⇒検査結果よりノーウッド手術延期。

 

生後4ヶ月

H27.12.11

ノーウッド手術のための術前検査|心臓カテーテル検査

 ⇒ノーウッド手術+両方向性グレン手術、同時手術決定。

 

H27.12.21

急患のため差し替え、ノーウッド手術+両方向性グレン手術延期。

 

生後5ヶ月

H28.01.04

定期手術にて、ノーウッド手術+両方向性グレン手術。

 

ノーウッド手術・両方向グレン手術~胸管結紮術

H28.01.07

大学病院循環器外科へ移動、24時間付き添い入院開始。

 

H28.01.12

乳び胸発覚のため、内科的治療開始。

 

H28.01.29

内科的治療で改善せず、緊急手術にて胸管結紮術。

 

胸管結紮術~退院

生後6ヶ月

H28.02.08

大学病院循環器外科へ移動、24時間付き添い入院開始。

 

H28.02.26

シナジス(RSウイルス感染症予防薬)投与。

 

 

自宅生活から次の手術まで

 

フォンタン手術待機中

H28.02.27

大学病院を退院。

在宅酸素療法(HOT:Home Oxygen Therapy)24h

  • 流量1L/m・酸素濃度92%
  • 酸素使用時SpO2:80~83

 

内服薬

  • 3回/レバチオ
  • 2回/フロセミド、アルダクトン、インヒベース(朝・夜)
  • 1回/アスピリン(朝)、ワーファリン(夜)、ピコスルファートナトリウム(下剤・就寝前)

 

在宅酸素は、外出の際に酸素ボンベを持ち運ぶ必要があります。

抱っこ紐をして荷物を背負って、専用のカートを引くのはかなり大変なのでベビーカー必須アイテムです。

荷台のしっかりとしたものを探してください。

 

睦
外来の間隔は、退院後は10日~2週間、落ち着いてくると4~8週間程度。レントゲン(胸部X線)・内診・血中酸素濃度(SpO2)の測定がベースで、適宜検査が行われます。

 

生後7ヶ月

H28.03.23

予防接種:ヒブワクチン・肺炎球菌ワクチン・4種混合1回目

シナジス(RSウイルス感染症予防薬)投与。

 

内服薬

  • 3回/レバチオ
  • 2回/フロセミド、アルダクトン、インヒベース(朝・夜)
  • 1回/アスピリン(朝)、ピコスルファートナトリウム(下剤・就寝前)

 

生後8ヶ月

H28.04.13

乳び胸治療のためのMCTミルク終了。

 

治療のために必要なミルクですが、薬として処方されるわけではなく各自で購入する必要があります。

 

H28.04.20

予防接種:ヒブワクチン・肺炎球菌ワクチン・4種混合2回目

シナジス(RSウイルス感染症予防薬)投与。

在宅酸素療法(HOT)夜間のみ

  • 流量1L/m・酸素濃度92%
  • 酸素使用時SpO2:85~87

 

生後9ヶ月

H28.05.18

胃腸炎(脱水症状)のため、大学病院小児科外来にて治療。

  • 血液検査
  • フロセミド、アルダクトン、ピコスルファートナトリウム中止
  • ラックビー処方

 

H28.05.30

  • フロセミド、アルダクトン再開

 

生後10ヶ月

H28.06.01

予防接種:ヒブワクチン・肺炎球菌ワクチン・4種混合3回目

  • 定期健診にて心エコー
  • 在宅酸素療法(HOT)中止

 

H28.06.08

予防接種:BCG(保健センターにて)

 

1歳0ヶ月

H28.08.24

予防接種:MR第1期

 

内服薬

  • 2回/インヒベース(朝・夜)
  • 1回/アスピリン・アドシルカ(朝)

 

H28.08.25

在宅酸素療法(HOT)のための酸素濃縮器を返却。

 

1歳1ヶ月

H28.09.21

予防接種:水痘1回目

 

1歳2ヶ月~1歳7ヶ月

H28.10.19~H29.03.08(4週ごと)

シナジス(RSウイルス感染症予防薬)投与。

 

1歳8ヶ月

H29.04.12

予防接種:ヒブワクチン・肺炎球菌ワクチン・4種混合追加

 

心臓カテーテル検査入院 

1歳9ヶ月

H29.05.12

大学病院へ検査入院。

  • 血液検査
  • レントゲン
  • 心電図
  • 心エコー

 

H29.05.15

フォンタン手術のための術前検査|心臓カテーテル検査

 

H29.05.16

大学病院を退院。

 

 

心臓カテーテル検査後

 

フォンタン手術前入院

2歳0ヶ月

H29.08.14

大学病院へ術前入院。

  • 血液検査
  • レントゲン

 

H29.08.15

側副血管に対するコイル塞栓術|心臓カテーテル治療

 

H29.08.16

フォンタン手術のための術前検査|造影CT検査

 

フォンタン手術から退院まで

H29.08.17

定期手術にて、フォンタン手術(TCPC)

 

 

H29.08.23

大学病院循環器外科へ移動、24時間付き添い入院開始。

 

現在の生活

 

フォンタン循環1年目

2歳1ヶ月

H29.09.16

大学病院を退院。

 

内服薬

  • 3回/フロセミド、アルダクトン
  • 2回/インヒベース(朝・夜)
  • 1回/アスピリン、アドシルカ(朝)ワーファリン(夜)

 

H29.09.26

循環器外科外来にて、退院後健診。

 

内服薬

  • 2回/インヒベース、フロセミド、アルダクトン(朝・夜)
  • 1回/アスピリン、アドシルカ(朝)ワーファリン(夜)

 

2歳3ヶ月

H29.11.29

内服薬

  • 2回/インヒベース(朝・夜)
  • 1回/アスピリン、アドシルカ、フロセミド、アルダクトン(朝)、ワーファリン(夜)

 

2歳6ヶ月

H30.01.31

  • 血液検査

 

2歳7ヶ月

H30.03.14

  • 心エコー

 

内服薬

  • 2回/インヒベース(朝・夜)
  • 1回/アスピリン、アドシルカ(朝)、ワーファリン(夜)

 

2歳10ヶ月

H30.06.20

予防接種:水痘2回目

 

 

今後の予定

 

心臓カテーテル検査入院

3歳0ヶ月

H30.08.29

大学病院へ検査入院。

 

3歳1ヶ月

H30.08.31

フォンタン術後1年|心臓カテーテル検査

 

H30.09.01

大学病院を退院。

フォンタン術後1年・心カテ入院|はっちゃき娘ズplus☆(追加予定)

 

睦
今後も、随時追加していきます。

ABOUT ME
睦
北海道の三姉妹お母ちゃん。借金背負った夫と、小学生の姉ちゃんズ、難病で生まれた三女。人生いろいろあるけれど、トライアンドエラーで笑って生きていくんだ。ネジ巻き直して「よーい、どん!」