難病であるALSを応援！私たちは微力だけれど必ず大きな力になる｜せりか基金

双子のパパYuichiさん（@fp_yuichi_fp）のブログで知ったせりか基金。

＞＞＞せりか基金 難病指定されている「ALS」の治療研究をほんの少しだけど応援したい｜I Love Twins!!～双子のママパパへ

 

微力ではありますが、こちらの支援をさせていただきました。

＞＞＞せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト-

 

ALSの研究治療に向けた寄付「せりか基金」

ALSについて

ALS（筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう））とは、難病として指定されている、運動神経系が 少しずつ障害をうけて使えなくなっていく病気です。

手、足、呼吸器に至るまで次第に自分の意思で動いていた体が 言うことをきかなくなってきます。 日本には約９０００人の患者がいます。

原因は不明。治療法も、まだ見つかっていません。

 

せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト-より

 

数年前にあったアイス・バケツ・チャレンジも、ALSの研究を支援するために寄付をする運動でした。

 

せりか基金は、漫画『宇宙兄弟』から生まれたものだそうです。私自身は未読で大変申し訳ないのですが……本当にスミマセン。名前は知ってます。

 

ALSは難病です。

そして三女の生まれつきの心臓病「左心低形成症候群（）（HLHS）」も、同じく難病です。

 

三女が産まれてからは、以前よりずっとこういった活動が目に留まるようになりました。逆にいうと、今までいかに他人事だったのかということです。 

 

せりか基金での支援の形

チャリティーグッズで集めた資金から諸経費をのぞいた分を寄付金とします。

集めた資金はALS基金を通して、 治療研究にむけた資金として各研究機関などに寄付します。

※諸経費（商品原価、配送諸経費、サイト制作費用等）

 

せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト-

 

チャリティーグッズは500円から（別途送料）

詳細は、公式ホームページでご確認くださいね。

私は、リストバンドを選択しました。姉ちゃんズにもせりか基金のことを話したところ、つけたいと言ってくれたので３つです。

 

グッズは翌々日に届きました。

 

フリーサイズなのでちょっと大きめ、私はボールチェーンで普段使いのバッグにぶら下げてみました。

こんな感じです。

 

さらにアップ！

一緒にぶら下げているファスナーチャームもあります。わたしのフクシ。をご存知ですか？

難病、内部疾患、発達障害など、社会で認知されず、福祉政策でも「制度の谷間」に落ち込み、サポートが受けにくい「目に見えない」障がい、困難、痛みをもつ人が数多くいます。

電車で席を譲られることもなく、「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われることもめずらしくありません。

「バッジをつけて、見えない障害を知ってもらおうよ。」 twitter のみんなの声から、このバッジはうまれました。

 

見えない障害バッジ | わたしのフクシ。より

 

 

三女が産まれたあとに、夫のいとこが教えてくれたものです。啓発用を４つ、当事者用を１つ、家族みんなで持っています。

 

 

とても小さく目立たないものかもしれませんが、もしも目にすることがあれば気に留めてほしいです。

 

今できることから始めよう

三女が産まれるたった10～15年前には、助かる子供の方が圧倒的に少ない疾患でした。それが治療を受け、生きられるようになり、さらにより良く生きることも考えられるようになってきたんです。

 

その背景に、やはりこういった治療研究は絶対にありました。医学の進歩には必要不可欠です。

 

Yuichiさんとも、お話させていただいたのですが。

私は医療従事者ではありませんし、病児の保育の資格も、病児を支える親御さんのサポートができるような資格も、一切持っていません。

 

何かの形でサポートを、自分たちがしてもらっているような支援を。

こういった活動に参加したいと考えていても、実際に何ができるだろうと……まだまだ模索している段階です。

それでも今できることを、小さなことでも、ひとつひとつやっていきたい。

 

まずは、知っていくこと。

そして、知ったことを広めていくこと。

 

今の私が続けていきたいと思っていることです。 

とても多くの難病がありますが、１つでも多くの疾患が治療できる世の中となりますように。睦でした(*ゝωδ)⌒☆