難病であるALSを応援！私たちは微力だけれど必ず大きな力になる｜せりか基金
I Love Twins!!～双子のママパパへを運営されている、双子のパパYuichiさん（@fp_yuichi_fp）のブログで知ったせりか基金。
微力ではありますが、こちらの支援をさせていただきました。
ALSの研究治療に向けた寄付「せりか基金」
ALSについて
ALS（
筋萎縮性側索硬化症 ）とは、難病として指定されている、運動神経系が 少しずつ障害をうけて使えなくなっていく病気です。手、足、呼吸器に至るまで次第に自分の意思で動いていた体が 言うことをきかなくなってきます。 日本には約９０００人の患者がいます。
原因は不明。治療法も、まだ見つかっていません。
数年前にあったアイス・バケツ・チャレンジも、ALSの研究を支援するために寄付をする運動でした。
せりか基金は、漫画『宇宙兄弟』から生まれたものだそうです。私自身は未読で大変申し訳ないのですが・・・本当にスミマセン。名前は知ってます。
ALSは難病です。
そして三女の生まれつきの心臓病「
三女が産まれてからは、以前よりずっとこういった活動が目に留まるようになりました。逆にいうと、今までいかに他人事だったのかということです。
せりか基金での支援の形
チャリティーグッズで集めた資金から諸経費をのぞいた分を寄付金とします。
集めた資金はALS基金を通して、 治療研究にむけた資金として各研究機関などに寄付します。
※諸経費（商品原価、配送諸経費、サイト制作費用等）
チャリティーグッズは500円から（別途送料）
詳細は、公式ホームページでご確認くださいね。
私は、リストバンドを選択しました。姉ちゃんズにもせりか基金のことを話したところ、つけたいと言ってくれたので３つです。
グッズは翌々日に届きました。
フリーサイズなのでちょっと大きめ、私はボールチェーンで普段使いのバッグにぶら下げてみました。
こんな感じです。
さらにアップ！
一緒にぶら下げているファスナーチャームもあります。
わたしのフクシ。をご存知ですか？
難病、内部疾患、発達障害など、社会で認知されず、福祉政策でも「制度の谷間」に落ち込み、サポートが受けにくい「目に見えない」障がい、困難、痛みをもつ人が数多くいます。
電車で席を譲られることもなく、「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われることもめずらしくありません。
「バッジをつけて、見えない障害を知ってもらおうよ。」 twitter のみんなの声から、このバッジはうまれました。
三女が産まれたあとに、夫のいとこが教えてくれたものです。啓発用を４つ、当事者用を１つ、家族みんなで持っています。
とても小さく目立たないものかもしれませんが、もしも目にすることがあれば気に留めてほしいです。
今できることから始めよう
三女が産まれるたった10～15年前には、助かる子供の方が圧倒的に少ない疾患でした。それが治療を受け、生きられるようになり、さらにより良く生きることも考えられるようになってきたんです。
その背景に、やはりこういった治療研究は絶対にありました。医学の進歩には必要不可欠です。
双子のパパYuichiさんとも、お話させていただいたのですが。
私は医療従事者ではありませんし、病児の保育の資格も、病児を支える親御さんのサポートができるような資格も、一切持っていません。
何かの形でサポートを、自分たちがしてもらっているような支援を。
こういった活動に参加したいと考えていても、実際に何ができるだろうと・・・まだまだ模索している段階です。
それでも。今できることを、小さなことでも、ひとつひとつやっていきたい。
まずは、知っていくこと。
そして、知ったことを広めていくこと。
今の私が続けていきたいと思っていることです。
とても多くの難病がありますが、１つでも多くの疾患が治療できる世の中となりますように。
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